Hallo Inge 29.01.2019

hat sich der Berufswunsch deiner Tochter erfüllt? Bei meiner Tochter würde im letzten Sommer die Diagnose mit 21 gestellt. Schon in der Schule gab es motorische Auffälligkeiten und Probleme im sozial- emotionalen Bereich. Nach dem Abi wollte sie Erzieherin werden, musste diese Ausbildung nach dem 2. Jahr aufgrund der Diagnose abbrechen. Wir suchen Ausbilfungsmöglichkeiten, aber Empfehlungen gehen bei Balkenmangel eher in den kaufmännischen, verwaltenden Bereich. Aber sonst

Anna 08.02.2019

Liebes Forum, nun liegen die Einträge ja eine Weile zurück. Ich erwarte im April mein zweites Kind. Auch wir haben die Diagnose isolierter Balkenmangel. Möchten noch Eltern ihre Erfahrungen teilen? Wie haben die Kleinen sich weiterentwickelt? Ich würde mich sehr über Austausch freuen. Herzlichen Dank

Helene 27.02.2019

Unser Sohn ist drei Jahre alt. Isolierter Balkenmangel. Er ist kerngesund, macht alles was man können muss und spricht außergewöhnlich gut. Man merkt ihm NIX an und ich würde mir wünschen, sie hätten es damals kurz vor Entbindung nicht zufällig entdeckt, denn das hätte mir viele viele Tränen und Ängste erspart.

Anna 02.03.2019

Danke Helene! Wie toll, dass es dem kleinen gut geht. Ich wünschte ehrlich gesagt auch, ich wüsste es nicht

Laura 23.05.2019

Hallo liebes Forum! Wir waren gestern beim Organscreening, Ich bin in der 21.SSW..... nichts ahnend... Da bis jetzt alles in Ordnung war und sogar mein Frauenarzt gesagt hat, dass die Entwicklung von unserem Sohn im Bauch gut aussieht und wir beruhigt in den Termin gehen können. Stellte sich jedoch am Ende heraus, dass es Auffälligkeiten im Gehirn bei der Feindiagnostik gab... Balkenagenesie... Für uns ist erstmal eine Welt zusammen gebrochen, Wir kamen aus dem weinen nicht mehr heraus bis jetzt... Sonst ist aber nichts auffälliges, Herz ist gut entwickelt und die Gehirnhälfte sehen auch gut aus(habe sogar 3 mal nach gefragt,ob er sonst gut entwickelt ist, keine Auffälligkeiten, ausser das halt die Verbindung zwischen den Gehirnhälfte fehlt)... Wir haben eine Fruchtwasserentnahme machen lassen und haben heute um 14 Uhr einen Termin beim Humangenetiker, dort werden wir schon den schnelltest der Fruchtwasserentnahme bekommen und in 2 Wochen dann das Endergebnis ob eine genetische Störung vorliegt(es wird eine schrecklich lange Zeit werden) und weitere Infos wie es weiter geht etc.... Ich muss sagen, ihr habt mir neuen Mut gegeben, all das hier zu lesen ist wie Balsam für meine Seele und ich hoffe, dass das Ergebnis wie bei den anderen tollen Kommentaren lautet "isolierter Balkenmangel", Da ja sonst keine Auffälligkeiten zu sehen waren... Ihr habt mir so viel Mut gemacht in der für uns grade schweren Zeit!!!...

Arsedalia 26.05.2019

Hallo zusammen, auch uns er ging es leider wie die meisten. Unser 2tes Baby war unterwegs und bis zur 19 SSW war alles super...bis zur Feindiagnostik. Nun sind wir bereits in der 26 SSW und haben ein MRT und die Fruchtwasseruntersuchung hinter uns. Nun ist nur noch das Ergebnis von der Fruchtwasseruntersuchung offen. Es ist einfach ein Alptraum aus dem man einfach nur aufwachen möchte. Wäre man nicht zur Feindiagnostik gegangen hätte man wahrscheinlich eine schöne Schwangerschaft gehabt. Nun ist es einfach nur noch schrecklich und man wird vor eine Wahl gestellt die einfach nur eine Psychische Belastung und Lebenslange Narben hinterlässt. Wie soll man sich entscheiden wenn es kein Arzt gibt der einen zu 100% sagen dass unser Baby "sich normal" entwickeln wird oder schwerbehindert sein wird. Die Prognosen sind sehr gut beim isolierter Balkenmangel aber die Angst bleibt und es schmerzt einfach. Leider kann keiner uns die Entscheidung nehmen aber auch niemand der eine sorgenlose Schwangerschaft erlebt hat eine Garantie das sein Kind gesund ist. Also was soll man machen? LG und vielen lieben Dank für eure Erfahrungen und euren Mut den ihr Menschen wie uns macht!!!

Hanna 30.05.2019

Hi in die Runde, uns geht’s wie Laura und Arsedalia, der fürchterliche Untersuchungsmarathon beginnt, ich bleibe hier auf dem Laufenden! Ich habe Hoffnung, dass alles vllt eine Fehldiagnose wird, wenn man doch erst ab der 21. den Balken sehen kann.... ich bin in der 21. - nächste Woche also die Zweitmeinung in Bonn einholen, wir versuchen von Schritt zu Schritt nach Vorn zu schauen, aber es ist hart. Alles Gute an alle!

Arsedalia 30.05.2019

Hi Hanna, was uns vorallem wichtig war, war nicht einfach unüberlegt zu handeln und jede kleinste Hoffnung mitzunehmen. Es nimmt einen den Boden unter den Füßen. Aber letztlich kann kein Arzt einen eine Prognose geben man kann nur Hoffen das es nur ein isolierter Balkenmangel und man am Ende ein dennoch gesundes Baby in den Armen hält. Man hält diese Angst kaum aus und sie zerdrückt einen und nimmt einen die Luft zum atmen. Versucht euch ein bisschen abzulenken von den ganzen Untersuchungsmarathon. Die Hoffnung stirbt zuletzt. LG

Hanna 02.06.2019

Hi Arsedalia, ich drücke die Daumen für Euch - also werdet ihr weiterhin hoffen und nicht abbrechen? Wollen wir persönlichen Kontakt aufnehmen? Hier meine Adresse, falls Du möchtest: mai2019@kdwelt.de LG

Arsedalia 03.06.2019

Hi Hanna, Danke, für dein Angebot Hab dir auch gleich mal eine E-Mail geschrieben. Es gibt Tage, da denke ich positiv nur heute ist so ein Tag wo ich mir einfach wünsche, dass der Alptraum einfach endet LG

Karla 05.06.2019

Hallo Arsedalia und alle anderen, du hast genau unsere Situation beschrieben. 2. Kind, bis zur 20.SSW alles super und unauffällig und dann kam bei der Feindiagnostik heraus, isolierte Balkenagenesie ohne weitere Auffälligkeiten. Es wurde eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt, Ergebnisse stehen noch aus, Vorstellung für pränatales MRT um 30. SSW in den nächsten Wochen....also Ungewissheit auf ganzer Linie. Seitdem lese ich das ganze Internet drauf und runter, versuche Hoffnung zu schöpfen aus den positiven Berichten hier aber die Angst frisst mich auf. Jeden Morgen wache ich auf und hoffe, dass es nur ein böser Traum war. Und so gehen wir diesen Weg und hoffen auf das Beste. Ganz liebe Grüße!!!!!!!

Karla 05.06.2019

Nachtrag: das cavum septum pellucidum fehlt ebenfalls.....redet man dann immer noch von einem isolierten Balkenmangel?? Ist das Fehlen dieser Membran ein Indiz für eine ungünstigere Prognose?? Fragen über Fragen....

Laura 14.06.2019

Hallo Ihr! Ich wollte euch einmal von uns ein Update geben! Das Gespräch mit unserer Humangenetikerin verlief sehr emotional, denn sie sagte uns das die Diagnose ein isolierte Balkenmangel sei, Da sonst keine Auffälligkeiten rund um die Funktion des Gehirns und der Organe ist! Sie erklärte uns außerdem, Das die nächsten Wochen entscheidend für die Entwicklung der sogenannten Gyrierungen des Gehirns sei! Fehlt eine Gyrierung kann es sein, dass das Baby eine geistige schwerbehinderung davon tragen kann! Sie sprach uns jedoch seht viel Mut zu, Da die Befunde nicht dafür sprechen! Leider muss einem der Arzt auch immer die schlimmere Seite erzählen was vor kommen KANN aber nicht muss!!! Unser schnelltest war im übrigen negativ, also alle Trisomien ausgeschlossen! Nun bankten wir die nächsten 2 Wochen auf die nächste Ultraschalluntersuchung bei der Pränatalmedizinerin hin! Es war der Horror!!! Ich wünsche keinem diese Zeit und die Gedanken, Die einem durch den Kopf gehen! Nun war es am 06.06. Endlich so weit! Es wurde im Ultraschall festgestellt, dass sich die ersten Gyrierungen schon gebildet haben und die Ärztin sagte uns dass das ein sehr gutes Zeichen ist und sich nun die Gyrierungen laut deren Erfahrungen weiter normal entwickeln werden! Es fiel uns so ein großer Stein vom Herzen, dass ich wieder weinen musste! Der Chefarzt hat ebenfalls nochmal drauf geguckt und uns erzählt, dass er eine Familie in Behandlung hatte, wo bei 2 von 3 Kindern ein Isolierte Balkenmangel vorliegt, beide sind gesund und haben keine beeinträchtigungen und entwickeln sich komplett normal!!! Da dies innerhalb der Familie so extrem selten ist, dass es 2 mal hinter einander vorkommt, hat sich die ganze Familie testen lassen und es stellte sich heraus, dass der Papa diesen isolierten Balkenmangel hat und er ist studierter Orthopäde wohl bemerkt!!! Dieses hat mir nochmal mehr Mut gemacht über das was ich sowieso schon über dieses Thema heraus bekommen habe, dass ich es euch unbedingt auch einmal mitteilen wollte und ich hoffe das es euch hilft!!! Ein isolierte Balkenmangel ist sehr oft eine Laune der Natur(außer vielleicht in dem einen Fall mit der Familie), also redet euch auf keinen Fall ein, dass ihr etwas dafür könnt, dem ist nicht so! Die Natur sucht sich ihre Wege, so auch bei der Kommunikation zwischen den Gehirnhälften! Und Wer weiß wie viele Menschen mit dieser Diagnose Leben und es nicht wissen und trotzdem ein ganz normales Leben führen und vielleicht sogar Doktoren, Professoren, etc. Sind!? Keiner kann das leider so genau sagen, weil die Technik heutzutage in unserem Fall, Segen und Fluch zu gleich sind!!! Ich hoffe, mein Beitrag hilft euch etwas weiter um genaueres über diese Diagnose zu erfahren, den es ist bis lang noch viel zu wenig erforscht meiner Meinung nach!

Laura 14.06.2019

Wir haben übrigens unseren nächsten Teil, der Fruchtwasseruntersuchung bekommen, der ebenfalls keine Chromosomen Veränderungen aufwies, also wird es ein ganz toller kleiner Junge werden! Und wir freuen uns wahnsinnig auf unser Baby! Ich würde gerne mit euch in Kontakt bleiben und euch berichten wenn der kleine da ist, Wie seine Entwicklung verläuft etc. Liebe Grüße Laura

Karla 14.06.2019

Liebe Laura VIELEN Dank für deinen mutmachenden und aufbauenden Beitrag! Ich hab ihn mehrmals gelesen Danke auch für die Erklärung der Gyrierungen, darauf werde ich meine Ärztin auf jeden Fall ansprechen. Und so sammele ich langsam mehr Infos und komme immer besser mit der derzeitigen Diagnose klar.... ein schönes Wochenende

Arsedalia 15.06.2019

Liebe Laura, vielen lieben Dank für deinen Bericht. Das mit den Gyrierungen war mir bis jetzt auch nicht bekannt. Aber man lernt ja immer dazu. Werde mein FA auch gleich mal drauf ansprechen. Wünsche euch allen eine wunderschöne Kugelzeit

Ludger 18.06.2019

Hallo zusammen, unsere Tochter ist nun zwei Jahre alt, die Diagnose: isolierter Balkenmangel wurde damals in der 32 SSW gestellt, die uns zunächst einmal sehr verunsicherte. Seitdem versuchen wir durch zahlreiche Therapien (Physio, Logo und ab und zu Ergo) die Kleine zu fördern. Sie läuft mittlerweile an Gegenständen entlang, aber frei laufen funktioniert noch nicht und unsere größte Sorge ist die Sprache. Sie lautiert zwar, aber spricht keine Wörter. Merkwürdigerweise isst sie auch nichts Festes. Habt ihr ähnliche Erfahrungen und haben sich diese Auffälligkeiten ggf. wieder gelegt? Bzw. wie habt ihr diese beheben können? Grüße aus dem Rheinland, Ludger

Stefanie 04.08.2019

Hallo zusammen, Dies ist die erste Seite, wo ich auch positive Erfahrungen lesen darf. Das macht mich sehr glücklich. Unsere zweite Tochter Thea ist am 05.06.19 auf Die Welt gekommen. Da sie Anpassungsschwierigkeiten hatte, kam sie auf dir Intensivstation. Dort wurde durch eine Routinesonographie festgestellt, dass sie einen isolierten Balkenmangel hat (und verplumpte Seitenventrikel beidseitig, was das bedeutet weiß ich leider nicht, hat da jemand Erfahrung?). Sie wurde komplett auf den Kopf gestellt und es wurde nichts weiter gefunden. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie davon ausgehen, dass sie sich normal entwickelt. Nun ist sie bald 9 Wochen alt und ich habe das Gefühl sie guckt mich nicht an. Es interessiert sie nicht, ob ich vor ihr bin und mit ihr rede. Sie reagiert sehr auf Helligkeit und Dunkelheit, fixiert Gegenstände. Liebt ihr Mobile und Musik. Fängt langsam an ihre Hände zu entdecken und fässt uns gerne an. Aber mehr auch nicht. Bin ich zu ungeduldig? Ihre Schwester war überdurchschnittlich entwickelt. Klar ich kann die beiden nicht vergleichen, aber meine Schwester sagte den einen Tag beim Besuch, dass sie nicht auf Stimmen reagiere und nicht guckt und es nicht normal sei. Ich möchte ihr Zeit lassen, mache mir aber solche Sorgen , dass es mich zerfrisst. Beim SPZ ist sie erst mit 6 Monaten angemeldet worden.

Lani 12.08.2019

Meine Tochter ist jetzt 4 Monate alt und entwickelt sich bisher gut. Sie ist in manchen Entwicklungsschritten sogar ihrem Alter voraus. Vl kann ich damit dem ein oder anderen Mut machen. Bisher ein ganz normales super zufriedenes, glückliches Baby. Wir sind so froh sie zu haben

Lani 12.08.2019

Ludger, leider kann ich dir nicht helfen. Unsere Tochter ist ja noch so klein. Fühlt ihr euch denn gut betreut? Seit wann erhält sie Therapie? Wurde das bei euch prophylaktisch eingeführt?

Annabel 29.08.2019

Bei unserem Baby wurde in der 22 SSW eine Balkenhypoplasie festgestellt. Im MRT und bei der Kontrolluntersuchung bei einem anderen Pränatalmediziner hieß sich es dann, der Balken sei zwar kurz aber noch im Normbereich. Das hat uns zunächst so entlastet! Bei der Kontrolle nach zwei Wochen hieß es aber doch wieder, er sei auffällig. Nach einem fürchterlichen Untersuchungsmarathon bin ich jetzt in der 31 SSW und seit letzter Woche haben wir die endgültige Diagnose einer partiellen Balkenagenesie und Hypoplasie. Die Schwangerschaft ist seit Wochen ein Alptraum, ich bin verzweifelt und habe grosse Angst. Die Fruchtwasseruntersuchung war unauffällig. Im MRT war die Gyrierung altersentsprechend aber die Ventrikelweite grenzwertig. Uns hat man gesagt, bei einem isolierten Balkenmangel würde kein Fetozid gemacht. War das bei euch auch so? Arsedalia und Hanna, Laura und Karla darf ich fragen, wie es bei euch weiter gegangen ist? Eure positiven Berichte hier helfen mir gerade. Liebe Grüsse

Ilodi 31.08.2019

Hallo zusammen. Nun hab ich mich dazu entschlossen auch einen Kommentar zu schreiben. Wir haben im Juni 2018 unsere Tochter bekommen. Meine Schwangerschaft war sehr unkompliziert bis meine Frauenärztin in der 30 Ssw feststellte das etwas nicht stimmte. Wir wurden zur ersten Chefärztin geschickt, nach einer halben Stunde Ultraschall und aussagen wie: da ist nur Wasser, kein Hirn/ man solle über Fetozid nachdenken waren wir am Boden zerstört. Eine richtige Diagnose hatten wir allerdings nicht. Am selben Tag sind wir zum nächsten Spezialist für pränatale Diagnostik und er hat nach einer halben Stunde uns den Balkenmangel zugeordnet. Nach einem MRT bekamen wir die gute Nachricht: isolierter balkenmangel. Wir haben auf unser Kind im Bauch vertraut (sie war und ist sehr lebhaft) und das ganze angenommen. Mittlerweile ist sie 14 Monate, ein Riesen Sonnenschein, läuft bereits selber und ist sonst sehr selbstständig. Bis jetzt erkennen wir keine Einschränkungen. Ich kenne eure Situation und wünsche euch und euren Familien nur das beste. Es ist sehr schwer die richtigen Entscheidungen zu fällen. Liebe Grüße und alles gute

Karla 04.09.2019

Hallo Annabel, Wie gut kann ich deine Gefühle gerade nachvollziehen, ging es uns genauso. Ich bin mittlerweile in der 34 schwangerschaftswoche, wir haben die Diagnose Balkenaplasie und Hydrocephalus.... ich werde wöchentlich geschallt um die Ventrikelweite und den Kopfumfang zu kontrollieren, im Moment sind wir stabil. Die vorderen zwei Seitenventrikel sind bei 19mm, die anderen sind normal groß. Trotz alledem spricht man von einem Hydrocephalus. Bei uns wurde auch weiter nichts festgestellt, Gyrierung ist zeitgerecht, Fruchtwasseruntersuchung als auch Panel-Diagnostik waren unauffällig. MRT bestätigte das obenstehende. Bei uns wurde nie das Wort Abtreibung ausgesprochen, das stand für keinen der vielen Ärzte, wo wir waren im Raum. Wir haben auch nicht nachgefragt. Wir hoffen das Beste und wappnen uns für alles. Ich wünsche dir alles Gute und falls du noch weitere Fragen hast, ich gucke regelmäßig hier rein. Liebe Ilodi, vielen Dank für deinen wundervollen Bericht, das macht sehr viel Mut!

Annabel 07.09.2019

Liebe Karla, ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort. Bei uns ist der Befund ähnlich, ausser dass es sich um eine partielle Balkenaplasie und eine Hypoplasie handelt. Der Balken ist da, aber zu kurz und unregelmässig geformt und ein Teil fehlt. Einer Ventrikel ist bei 12mm, der andere bei 8mm. Karla darf ich fragen, wo ihr zur Untersuchung ward? Ich habe auch Tage mit Hoffnung und dein Bericht Ilodi hat mir gut getan, danke dafür! Es überwiegen aber leider die schlechten Tage, an denen ich nicht weiss, wie ich weiter machen kann. Ich habe wahnsinnig Angst vor dem was kommt.Ich wünschte, ich könnte auch zuversichtlicher sein. Ich bin jetzt in der 33.SSW. Ich habe auch Angst meinem Kind durch die vielen negativen Gefühle zu schaden und es gar nicht richtig annehmen zu können. Es ist schwer. Annabel

Karla 09.09.2019

Liebe Annabell, Was soll ich dir sagen, natürlich hauen mich meine Gefühle manchmal auch um und die Angst schwingt immer mit aber ich versuche einfach bestmöglich mit der Situation umzugehen. Viele Mamis berichten, dass es, egal wie der Befund nach der Geburt nun auch genau aussieht, es ihnen dann viel leichter fällt mit der Situation umzugehen. Wenn man seinen kleinen Schatz erstmal im Arm hält , passieren Dinge mit einem, die einen zur Löwen Mami werden lassen. Kennst du die Facebook-Gruppe Balkenagenesie bei besonderen Kindern und Erwachsenen? Das ist wirklich eine tolle Gruppe, aus der ich fiel Hoffnung schöpfe. Natürlich darfst du fragen , das MRT hatten wir in der Medizinischen Hochschule Hannover, die restlichen Untersuchungen in Braunschweig. Ganz liebe Grüße Karla

Nicci 17.09.2019

Hallöchen, Meine Tochter ist im April 2018 zur Welt gekommen mit einem isolierten Balkenmangel. Dieser wurde in der Feindiagnostik erkannt. Die Ärzte in der Uni Bonn rieten mir quasi zur Abtreibung und haben auf mich regelrecht eingeredet.... ob ich das Kind wirklich behalten will ( in einem Vorherigen Kommentar zu Bonn hab ich was ähnliches gelesen, scheint da wohl üblich zu sein!!!!) Zum Glück habe ich es nicht. Meine Kleine entwickelt sich bisher toll. Sie läuft frei ( hat damit zwar erst vor kurzem angefangen , ABER sie fällt nie!!!) Sie klettert alles selbstständig rauf und runter.... sie ist ein absoluter Safety Mensch und macht nur dass wo sich selber zutraut dass das sicher funktioniert und ihre Einschätzung dabei ist absolut super. Sie ist sehr schlau ... ein kleiner Sonnenschein und Frechdachs..... sie testet mit ihren 16 Monaten schon ganz fleißig aus was sie alles darf und was nicht Sie ist extrem sozial und liebt alles und jeden Mensch wie Tier. Ich bin auch guter Dinge, dass sie sich normal weiter entwickeln wird.

Stefanie 17.09.2019

Hallo Karla, kommst du selber aus Braunschweig? Wir nämlich auch :-) wo hast du die Untersuchungen in BS machen lassen? Liebe Grüße

Karla 18.09.2019

Hallo Stefanie, aus der Nähe von Braunschweig:-) ... wir waren bei Dr. Apeshiotis zur Panel Diagnostik, Frau Dr. Liem macht die wöchentlichen Feinultraschalls.... gestern war ich bei Dr. Richter in der Celler Straße zur Besprechung, was nach der Geburt alles gemacht wird und bei der Risikosprechstunde bei Frau Nitsche Gloy war ich auch.....wie geht es deinem kleinen Schatz? Viele Grüße

Stefanie 23.09.2019

@Karla Ich habe in der Celler Straße entbunden und wusste nichts vom fehlenden Balken. Herr Richter hat Thea behandelt und hat sich eine Stunde Zeit genommen und mit uns über die Thematik besprochen. Das war ein ganz tolles und emotionales Gespräch und er hat uns viel Hoffnung gemacht. Leider ist Thea nun seit 5 Wochen in der Holwedestraße, da sie ständig spuckt und niemand weiß warum. Der fehlende Balken lädt Die Ärzte natürlich zu Spekulationen zu sehr außergewöhnlichen Krankheiten ein. Bisher war alles negativ - an etwas Naheliegendes denkt leider keine, wenn ein Kind neurologisch auffällig ist. Morgen werden wir nackt Göttingen überwiesen. Theas MRT war übrigens sehr gut, der Balkenmangel ist tatsächlich - wie von Herrn Richter vermutet - isoliert. Keine weiteren Auffälligkeiten und zeitgerecht entwickelt. Sie hatte nur Pech und ist aufgrund von Anpassungsschwierigkeiten auf die Intensivstation gekommen. Vielleicht wäre es nie raus gekommen...und sie wäre bereits mit einer Diagnose wieder zu Hause. Man weiß es leider nicht. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, bei Herrn Richter und Team seid ihr sehr gut aufgehoben. Liebe Grüße Stefanie

Karla 28.09.2019

Hallo Steffi, Unser kleiner Schatz ist auf der Welt, es wurde eingeleitet, da die Ventrikel sich doch stark vergrößert hatten. Auch unsere kleine Maus hat Anpassungsschwierigkeiten und liegt auf der Intensivstation und ich bin unendlich dankbar, wie gut sich hier gekümmert wird. Es wurden viele Maßnahmen ergriffen um sie zu stabilisieren und ihr Zustand war auch kritisch aber jetzt macht sie Fortschritte. Ein erstes Kopf Sono ergab, dass ein Teil des Balkens darstellbar ist aber zu mehr Diagnostik sind wir noch nicht gekommen, im Moment hat die Stabilisierung und das ausschleichen von Medikamenten etc. einfach Vorrang.... es ist alles sehr emotional aber was auf dieser Station geleistet wird ist einfach so unglaublich toll und und ich weiß unsere kleine Maus dort sehr gut aufgehoben. Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass es eurer kleinen Maus bald besser geht.

Arsedalia 09.10.2019

Hallo ihr Lieben, ein kleines Feedback von uns! Nach dem ganzen Ärztemarathon haben wir uns aufgrund der Diagnose "isolierter Balkenmangel" ohne weitere Auffälligkeiten für unser Wunder entschieden. Unser Wunder ist am 19.08.2019 per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Die U2 und U3 hat er gut gemeistert und bis jetzt ist nichts von seiner Besonderheit zu merken. Im nachhinein denke ich auch, dass vieles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird. Es wird wahrscheinliche etliche Menschen auf dieser Welt geben, die diese Besonderheit haben ohne es zu wissen. Letztlich sollten wir nicht vergessen, dass eine Schwangerschaft keine Bestellung ist die man mal gerade aufgibt. Jedes Kind ist ein Wunder und man sollte es so nehmen wie es ist. Jemand liebes hat zu mir mal gesagt: Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind. Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen so gut sie können. Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder ist speziell und jeder ist wunderschön. Indem Sinne... genießt eure Schwangerschaft...liebt euer Wunde so wie es ist!!! Ganz liebe Grüße!!!

Stefanie 23.10.2019

Liebe Karla, ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter. Wie geht es euch? Habt ihr euch gut eingelebt? Unserer Thea geht es leider nicht gut. Wir waren nach 5 Wochen Krankenhaus in Braunschweig noch weitere 2 Wochen in Göttingen. Wir wurden nun entlassen und warten auf die Genanalyse. Von Blindheit und wenig Kopfwachstum ist momentan die Rede. Wenn ihr aus der Nähe kommt, vielleicht hast du ja Lust dich mehr auszutauschen? Stefanie.schrempf@gmail.com Liebe Grüße

Trix 07.11.2019

Bei unserem Baby wurde durch ein MRT in der 30. Ssw Balkenmangel (kein Balken vorhanden) festgestellt. Seit gestern wissen wir, dass auch mein Mann keinen Balken hat (Arztunterlagen bei den Eltern). Er hatte zudem noch die Diagnose Kleinwuchs. Die wurde jedoch mit Wachstumshormonen behoben und er ist „normal gross“. Hat jemand Erfahrung was dies für unser Baby bedeutet, wenn der Balkenmangel vererbt ist? Liebe Grüsse

Natalia 16.11.2019

Hallo, meine kleine hat in 21 Ssw beim organscreening Verdacht auf Balkenhypoplasie bekommen und in 22 Ssw prof. Aus Uniklinikum Bonn hat bestätigt dass die Balke 15 mm lang ist und sollte in diesem Zeitraum ca.21 mm lang sein. Alle 4 teile sind vorhanden. In ca. 4 Wochen können wir erst zur Kontrolle und dann noch ca. 3 Wochen auf MRT warten.bin total beängstig um meine kleine. Ärzte konnen in dem Fall uns schlecht beraten weil die selber nicht wissen wie es alles ausgeht. Es ist alles möglich. Wir haben Fruchtwasser Untersuchung abgelehnt und Ssw Abbruch kommt nicht in Frage. Außerdem alle andere Organen sing in Ordnung. Wir haben damals auch Prenatest gemacht und war unauffällig. Hat jemand mit etwas ähnlichen Problematik Erfahrung ? Wurde mich freuen auf Austausch. Kann kaum schlafen und bin am Ende.liebe Grüße und auch ganz viel Kraft für Euch alle

Martina87 29.11.2019

Hallo zusammen, All eure Kommentare mache so viel Mut!!! Ich bin in der 22.Ssw 1.Diagnose war Ventrikulomegalie Nun haben wir den ersten Untersuchungs-Marathon bestehend aus mehreren Ultraschall Kontrollen in der pränatal Praxis Fruchtwasser Untersuchung, Array-CGH Diagnostik Gehirn-Panel Analyse haben wir hinter uns Heute hatten wir wieder einen Termin in der pränatal Praxis Dort wurde nun eine Balkenagenisie festgestellt Alle Testbaren genetischen Faktoren wurden soweit wie möglich ausgeschlossen nun sollen wir ein MRT machen lassen und wenn da dann keine Auffälligkeiten sind haben wir eine 75% Chance dass unser kleine Junge ohne Symptome durch die Welt geht. Wir sind in einem totalen Gefühls Chaos Jetzt heißt es wieder 3 Wochen warten auf den MRT Termin Wir versuchen positiv zu denken aber manche Internet Seiten machen echt Angst da ist es wirklich toll auf dieses Portal zu stoßen

David 30.11.2019

Hallo zusammen, wir wissen von dem Balkenmangel unseres Jungen seit dem 28.11.19 (21 + 4 SSW). Zur Zeit stecken wir auch in allen weiteren Untersuchungen und sind total verunsichert. Ich danke euch für eure Kommentare und Berichten zu den Entwicklungen eurer Kinder. Ich werde hier auch weiter berichten. Viele Grüße, David

Anna 01.12.2019

Wer Interesse hat: es gibt eine internationale Facebookgruppe für Betroffene Eltern die mir enorm (!!) geholfen hat. Die ist nach Geburtsjahr gestaffelt und wird von Eltern betreut die schon ältere Kids haben. Ist halt auf englisch aber für mich war es Goldwert. Meldet euch mal bei Wunsch nach Aufnahme. Wir waren vor einem Jahr in der selben Situation wie ihr jetzt. Ihr tut mir echt leid, es war eine so furchtbare Zeit. Meine Tochter ist jetzt 7 Monate und bisher ein ganz normales baby

Sally 02.12.2019

Hallo zusammen Bei uns ist in der 28 SSW ein Balkenmangel festgestellt worden. Ich Kamm in der Woche eigentlich mit Frühwehen ins Krankenhaus und zufälligerweise wurde dan der Balkenmangel festgestellt. Gynäkologen haben mir viele verschiedene Diagnosen gegeben wo gar nicht gestimmt haben das mein Baby mit einem Wasserkopf auf die Welt kommt das es einen shunt brauchen wird und und... anfangs hiess es noch das meine kleine vielleicht einen Tumor hat da der Balken nicht sichtbar war haben sie nicht gewusst was diese verschattung auf dem mrt ist. ( ich musste in der 28.SSW ein mrt machen. Dan eine Woche später haben sie In der 29 SSW Fruchtwasser entnommen auf Chromosomen zu prüfen. Alles ausgeschlossen es ist keine Erbkrankheit. In der 31 SSW ist mir Dann die fruchtblase geplatzt und durch eine normal Geburt Kamm dan meine Tochter auf die Welt! Sie ist im September 2019 geboren der eigentliche Termin wäre im November 2019. Sie war 7 Wochen im Kinderspital man hat viele Untersuchungen gemacht ob es noch eine zusätzliche Diagnose gibt Man konnte Gottseidank nichts feststellen. Laut Kopfultraschall ist es Der Balken der ganz fehlt. Jetzt Wollten sie noch ein MRT machen doch das tu ich meiner Tochter im Moment nicht an dafür sollte sie eine Vollnarkose bekommen. Der Grund Für das MRT ist um Nachzuschauen ob doch eine spalt vom Balken da ist oder ob es noch etwas zusätzliches gibt. Ich habe die Schnauze voll mir ist gesagt worden das meine Tochter vielleicht nicht schlucken kann wegen dem Balken und und und .... meine Tochter ist ein ganz normales Baby sie wäre jetzt 3 Wochen alt wiegt momentan um die 4000 Gramm ist ganz stark und Hat viel Kraft . Trotzdem habe ich schon angefangen sie mit Krankengymnastik zu fördern lieber vorher als zu spät. Aber ich werde nicht auf die Ärzte eingehen und momentan ein MRT machen um ihnen den gefallen für ihre Forschung zu machen. Falls ich bemerken sollte das sich etwas nicht korrekt entwickelt oder mein Baby Anzeichen macht das etwas nicht in Ordnung ist dan soll das MRT gemacht werden aber für den Moment erstmal nicht.

Nina 30.12.2019

Hallo Ihr Lieben, ich bin in der 17 SSW. und bei dieser Untersuchung wurden 6 Balken auf dem Ultraschall gesehen. Wir müssen jetzt auch wieder 3 Wochen warten und bangen ob sich noch was ändert